Herzlich Willkommen

bei der Interessengemeinschaft Niere NRW e.V.

 

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Wo wir herkommen

Als Ende der sechziger Jahre die Dialysebehandlung in das Programm der Krankenhäuser aufgenommen wurde, war alles Neuland. So ging es vor allem den Dialysepatienten. Wo geht es lang? Was ist zu tun?

 

Es war Sommer 1974, als buchstäblich eine Handvoll Betroffener sich zusammensetzte und überlegte, was zu tun sei. Im Vordergrund stand zunächst der Meinungsaustausch und die gegenseitige Hilfe, Kontaktaufnahme zu Institutionen und Organisationen. Informationen wurden zusammengetragen. Man erkannte schnell, die wichtigste Aufgabenstellung lag im sozialen Bereich. Gut vorbereitet wagte man dann den Sprung in’s kalte Wasser:

Am 19.Januar 1975 wurde die „Interessengemeinschaft Künstliche Niere in Nordrhein-Westfalen“ mit 45 Mitglie-dern, als Regionalverband gegründet.

Herr Dieter Balke, Krefeld, wurde zum 1. Vorsitzenden gewählt.

 

Nur wenige Wochen später, am 3. Februar 1975 in Frankfurt, war unsere Interessengemeinschaft Mitbegründer der heutigen Landes-, Regional- und Ortsverbände (IVDD), dem heutigen „Bundesverband Niere e.V.“.

Die Gründung unseres Verbandes, der sich als Selbsthilfeorganisation versteht, sprach sich schnell herum. Aus dem ganzen Land Nordrhein-Westfalen und darüber hinaus meldeten sich Interessenten und die Mitgliederzahl wuchs schnell. Es zeigte sich ganz deutlich, wie notwendig eine solche Organisation war. Dabei war stets unser Leitgedanke: Wir wollen keine Konfrontation, sondern ein Miteinander, Füreinander zum Wohle und Nutzen unserer Mitglieder und Mitpatienten. Damit sind wir bis zum heutigen Tag gut gefahren.

 

Nach dem plötzlichen Tod des Vorsitzenden, Herrn D. Balke, im Juni 1975 wurde Herr Dietmar Steinbrecher zum neuen 1. Vorsitzenden gewählt, der bis zu seinem Tod am 31. Mai 2003 die Interessengemeinschaft leitete. Am 22. Dezember 1988 war Herrn Steinbrecher aufgrund seiner Verdienste um die Behindertenarbeit, besonders für Nierenkranke, mit dem Bundesverdienstkreuz ausgezeichnet worden.

 

Informationen, woran sich unsere Mitglieder orientieren können, wurden groß geschrieben. Im Juli 1975 erschien die erste Ausgabe unseres Informationsblattes „AKTUELL“, ein gutes halbes Jahr später erschien die erste Ausgabe der Zeitschrift „Der Dialysepatient“ (heute „Der Nierenpatient) unseres Bundesverbandes.

 

Doch auch der Vorstand musste nach vorn schauen. Informationen, Verbindungen, die nützlich für unsere Arbeit erschienen, mussten gesucht werden. Am 7. März 1976 erfolgte die Aufnahme unseres Verbandes in die Landesarbeitsgemeinschaft „Hilfe für Behinderte“ Nordrhein-Westfalen (heute LAG Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Behinderter e.V.) und waren somit fast von der ersten Stunde an dabei. Am 1. Oktober trat unsere Selbsthilfeorganisation dem „Hilfsfonds Dialyseferien e.V.“ bei und am 15. Dezember 1978 erfolgte die Aufnahme in den „Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverband“, Landesverband Nordrhein-Westfalen. Am 27./ 28. Dezember 1980 schließlich half die Interessen-gemeinschaft maßgeblich bei den Gründungsgesprächen der CEAPIR, als Dachverband der Patientenverbände der westeuropäischen Länder gedacht, mit.

Zwischenzeitlich gab es eine Reihe von Merkblättern, Handreichungen, Broschüren und Schritten des Bundesverbandes, die wir unseren Mitgliedern als Information anbieten konnten, so z.B.: Dialyse und Ernährung, das Dialyselexikon, den Ratgeber für Patienten mit chronischer Nierensuffizienz, den regelmäßig neu aufgelegten Ferienführer usw.

 

Die Mitgliederzahl stieg stetig und es bedeutete große Anstrengungen aller, den Erwartungen gerecht zu werden. Bis es aber soweit war, bedurfte es einiger Mühe, die Vorurteile der Ärzteschaft gegenüber unserer Interessengemeinschaft abzubauen.

 

1979 zählten wir schon über 1.100 Mitglieder.

Um den Kontakt zu den Mitgliedern nicht zu verlieren, eher zu aktivieren, wurde 1980 beschlossen, die Gemeinschaft in Sektionen (rechtlich nicht selbständige Gruppen) auf Regionalbezirk, bzw. Kreisebene aufzugliedern. Heute sind wir in großen Teilen von Nordrhein-Westfalen präsent. Sicher gibt es noch weiße Flächen auf der Landkarte, doch schließlich sind wir letztlich auf die engagierte Mitarbeit unserer Mitglieder angewiesen. Doch hier hapert es zunehmend und bremst die Weiterentwicklung.

Seit 1978 verfügt unser Verband über eine eigene Geschäftsstelle, anders wäre die Arbeit nicht zu bewältigen gewesen.

Zum 10-jährigen Bestehen unserer Interessengemeinschaft zählten wir 1985 exakt 1.887 Mitglieder, die bisherige Höchstzahl.

 

Zwei Dinge sind dabei hervorzuheben: das Modellprojekt „ Zur Förderung der Bereitschaft zur Organspende“ und die Einrichtung eines behindertengerechten Arbeitsplatzes, durch die großzügige Förderung des Landschaftsverbandes Rheinland. Dadurch wurde es möglich, eine Vollzeitkraft zu beschäftigen. Wesentlich erleichtert wurde die Arbeit in der Geschäftsstelle durch die Nutzbarmachung der Technik, sprich EDV.

 

Im Laufe der vergangenen Jahre bildeten sich weitere selbstständige Patientenvereine in NRW.

 

Die zunehmenden Verbesserungen des Dialysekomforts bei der Hämodialyse, Hämofiltration, Hämodiefiltration, CAPD und ständige Modernisierungen machten große Fortschritte. Die gestiegenen Prognosen bei Langzeitpatienten und mit weniger Begleiterkrankungen, Verminderung der Knochenkrankheiten durch Behandlung der Nebenschilddrüsen (Hormonüberproduktion) stellen zusammenfassend eine positive Entwicklung auf diesem Sektor dar. Dies ist auch nötig, weil immer mehr Patientin mit System-Erkrankung (z.B. Diabetes) und ältere Patienten einen Dialyseplatz benötigen. Auch bei den Transplantationen sind viele Fortschritte erzielt worden, besonders in der immunsuppressiven Therapie, die weniger Nebenwirkungen mit sich bringt und somit zur Verbesserung des Transplantationsergebnisses führt. Diese medizinischen Fortschritte haben insgesamt dazu beigetragen, dass die Lebenserwartung und Lebensqualität der Patienten wesentlich gesteigert werden konnte. Diese Verbesserungen, die eigentlich eine weitere Zahl an Transplantationen fördern sollte, sind dramatisch zurückgegangen, was auf eine mangelnde Spendenbereitschaft zurückzuführen ist. Das konnte auch das am 1.12.1997 in Kraft getretene „Transplantationsgesetz“ nicht wesentlich ändern. Somit muss daher eine Hauptaufgabe unserer Interessengemeinschaft sein und bleiben, 1) die Aufklärung der Bevölkerung zur Bereitschaft der Organspende zu forcieren und darauf hinzuwirken und 2) eine Änderung des Transplantationsgesetzes in Richtung Widerspruchslösung zu beweirken.

 

Zu vermerken bleibt die Novellierung des Schwerbehindertengesetzes 1984 (Merkzeichenverordnung), 1986 Chancengleichheit für Schwerbehinderte. Lang erkämpft und endlich durchgesetzt wurde die Gleichstellung Behinderter ins Grundgesetz aufgenommen (1994).

Durch die Gesundheitsreformen kam es immer wieder erneut zu Leistungseinschränkungen, insbesondere bei chronisch Kranken durch erhöhte Zuzahlungsregelungen, Praxisgebühren, Medikamentenzuzahlungen, Taxi-fahrten, Hilfsmitteln, Zahnersatz. Brillen etc.

 

Auf der Mitgliederversammlung im Jahr 1995 wurde eine Namensänderung in „Interessengemeinschaft Künstliche Niere und Transplantierter Nordrhein-Westfalen e.V.“ beschlossen.

 

Moderne Kommunikationsmittel in der Geschäftsstelle, wie neue PCs, eine E-Mail-Adresse und eigene Homepage erleichterten die Arbeit und den Informationsaustausch. Auch wurde wieder eine Vereinszeitschrift („niere-aktuell-nrw“) ins Leben gerufen. Viele Jahre waren die „aktuellen Informationen“ unserer Interessengemeinschaft Teil der Zeitschrift „Dialyse intern“ gewesen.

 

Auf der Mitgliederversammlung im März 2007 wurde erneut eine zeitgemäße Umbenennung des Vereins in „I.G. Niere NRW e.V.“ vorgenommen.

 

Am 9. Mai 2010 wurde Herr Klaus Holthuysen, bis dahin langjähriger Kassenwart der I.G. Niere NRW e.V., von der Mitgliederversammlung zum Vorsitzenden gewählt.

 

In den letzten Jahren gab es zwei besondere Themengruppen, von denen unsere nierenkranken Patienten besonders betroffen waren:

  1. Der Transplantationsskandal mit der Manipulation der Warteliste und dadurch der Vergabe der Spenderorgane, die zu einem deutlichen Rückgang der Organspenden führte. Seit 2010 ist die Anzahl der Organspender um fast ein Drittel zurück gegangen. Auch die ersten drei Quartale 2014 zeigen immer noch einen Rückgang von ca. vier Prozent.

Die Zeiten haben sich geändert – Rückblickend bleibt festzustellen, dass Erschwernisse für die chronisch Kranken unverkennbar sind. Es zeigt sich, dass der Selbsthilfegedanke „Hilfe zur Selbsthilfe“ eher aktuell geworden ist, denn sich überholt hat.

Trotzdem ist die Bereitschaft, sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen, sei es als Mitglied, Sektionsleiter, Mitarbeiter oder Vorstandsmitglied immer weniger und schwieriger geworden.

 

 

Und doch: Manches wurde erreicht, vieles bleibt zu tun.

Packen wir’s an, zum Wohle und Nutzen unserer Mitglieder und Mitpatienten.

Urlaub und Dialyse

Ab in den Urlaub!

Auch für Dialysepatienten ist ein „Tapetenwechsel“ sinnvoll. Im Prinzip ist jede Art von Urlaub möglich und auch empfehlenswert, egal ob man lieber wandert, im Meer schwimmen will oder mit dem Motorrad unterwegs sein möchte. Die Vorbereitungen für Dialysepatienten sind allerdings etwas aufwändiger und langwieriger, sodass Spontanurlaube etwas schwieriger sind. Aber gilt nicht generell der Rat des alten griechischen Philosophen Weizenbierides „Spontaneität will wohl überlegt sein“?

 


Allererster Ansprechpartner für die Urlaubsplanung ist der eigene Dialysearzt, besprechen Sie mit ihm, wo Sie hinwollen, wie Sie dorthin kommen und was Sie vor Ort alles mach […]

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  1. Medizinische Neuigkeiten

    Organspenden

    Kein Ende in Sicht: Transplantationen weiter rückläufig. Es geht einfach nicht bergauf.   Lesen Sie hier einen Bericht aus dem Ärzteblatt.  

  2. Veranstaltungen & Termine

    PD-Symposium für Ärzte

    Medizinische Neuigkeiten

    Das Nephrologische Zentrum Mettmann veranstaltet am 13. und 14. Oktober in den Schulungsräumen des Evangelischen Krankenhauses Mettmann sein PD-Symposium. Aus dem Programm: „Aufbau des… [weiter lesen]

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