Vorbemerkung I: Wenn männliche Substantive benutzt werden, die auch, sachlich-medizinisch, durch alle anderen möglichen Geschlechter ersetzt werden könnten, so sind alle anderen, möglichen Geschlechter inhaltlich mitgedacht, mitgemeint, aber nicht mitgeschrieben, um das Lesen zu erleichtern.
Vorbemerkung II: Alle Worte/ Sätze in rot stellen links/ Verweise dar und führen zu Quellen, Hintergründen, Zusammenhängen usw.
In Deutschland sterben jedes Jahr ca. 1.000 Patienten auf der Warteliste für eine Organspende.
Am 31.12.2021 warteten 8.730 Menschen auf ein Organ, davon warteten:
6.593 auf eine Niere,
848 auf eine Leber,
727 auf ein Herz,
291 auf Lunge(n)
271 auf eine Bauchspeicheldrüse.
(DSO-Jahresbericht 2021, Seite 9)
Es kann jeden treffen. Jederzeit.
Im Jahre 2021 starben ca. 1.023.000 Menschen in Deutschland. Von diesen wurden letztendlich 933 postmortale Organspender, dies sind knapp 0,1 Prozent aller Gestorbenen. Jeder Organspender spendet statistisch ca. 3,2 Organe, sodass ca. 3.000 Patienten jährlich die Warteliste verlassen; zusätzlich verlassen ca. 1.000 Patienten die Warteliste, weil sie versterben; darüber hinaus verlassen knapp 1.000 Patienten jährlich die Warteliste, weil sie nicht mehr transplantabel sind, weil die oft jahrelange Dialyse sie zu krank für ein Organempfangen gemacht hat.
Gleichzeitig kamen 2021 ca, 5.100 Menschen neu auf die Warteliste für eine Organspende. (DSO-Jahresbericht 2021, Seite 8). Das bedeutet, dass die Wahrscheinlichkeit für Sie, liebe Leser, irgendwann selbst ein Organ zu benötigen, ca. 5 mal so hoch ist wie Wahrscheinlichkeit, ein postmortaler Organspender zu werden.
Die Warteliste umfasst seit vielen Jahren zwischen 9.000 und 10.000 Wartende, alle sind betroffen. Junge und Alte, Kinder, Väter, Mütter, Enkel, Omas, Kraftfahrer, Manager, Beamte und Arbeitslose.
Die Wartezeit auf eine Niere beträgt in Deutschland mittlerweile ca. 9 Jahre, auf eine Leber ca. 1,3 Jahre, auf ein Herz ca. 2,4 Jahre, auf Lungen ca. 1,2 Jahre. Nur um Ihre Neugier aufrecht zu erhalten: Die Wartezeit auf eine Niere in Spanien beträgt ca. 1 Jahre, in Österreich ca. 2 Jahre. Dazu später mehr. Leider hängt alles mit allem zusammen und wir können nicht alle Zusammenhänge in einem (Ab)Satz darstellen.
Für alle, die auf Herz, Leber, Lungen oder Bauchspeicheldrüse warten, heißt es entweder rechtzeitig eine Organspende zu erhalten oder zu sterben. Und: „alle“, bedeutet: Dies könnte morgen auch Ihr Angehöriger sein!
Für Menschen mit Nierenversagen gibt es eine dauerhafte Ersatzlösung: die Dialyse. In Deutschland benötigen ca. 100.000 Menschen (> 0,12% der Bevölkerung) diese Form der Nierenersatztherapie. Nierenversagen bedeutet im Wesentlichen: 3 x in der Woche für jeweils fünf Stunden an eine Dialysemaschine ¹ angeschlossen zu werden, die das Blut von Giftstoffen reinigt und den Körper entwässert, denn Menschen mit Nierenversagen würden sich ohne Entgiftung selbst vergiften und können auch nicht mehr „pinkeln“. Sie dürfen fast nichts trinken und viele „gesunde Lebensmittel“ gar nicht oder nur in kleinsten Mengen essen (z.B. Obst, Gemüse, Vollwertprodukte).
Informationen zu den Kosten der Dialysebehandling finden Sie am Ende des Artikels.
Wer kann überhaupt Organe spenden?
Es gibt Lebendspenden und postmortale Spenden.
Das Deutsche Transplantationsgesetz (TPG) trat 1997 in Kraft und regelt u.A. die Spende, Entnahme, Vermittlung und Übertragung von Organen (und Gewebe), die nach dem Tod oder zu Lebzeiten gespendet werden.
Lebendspenden: Von bestimmten Verwandten ersten Grades, Ehepartnern oder besten Freunden kann eine Niere oder ein Leberlappen gespendet werden. Alle anderen Organe werden postmortal gespendet.
Diese Form der Organspende ist nicht Teil dieses Artikels und des zu beschriebenen Problems, da sich Spender und Empfänger in der Regel selbst „finden“, zumindest dann, wenn alle Beteiligten sehr gut beraten und aufgeklärt sind; allerdings gibt es auch im Bereich Lebendspende im Vergleich mit Nachbarländern einen erheblichen Verbesserungsbedarf.
Was bedeutet „postmortale Spende“ in Deutschland?
Eine postmortale Organspende ist bei verunfallten oder sehr kranken Patienten möglich, die einen unumkehrbaren Hirnfunktionsausfall (Ausfall des Klein-, Groß- und Stammhirns, früher „Hirntod“) erlitten haben, wie oben geschrieben, dies waren in 2021 nur 933 von über 1.023.000 Verstorben.
Dieser unumkehrbare, vollständige Hirnfunktionsausfall wird von zwei speziell qualifizierten Ärzten, unabhängig voneinander, aufgrund eines sehr detaillierten Protokolls (Definition durch Bundesärztekammer) zwei Mal innerhalb von 24 Stunden festgestellt.
Diese Feststellung kann ausschließlich auf einer Intensivstation erfolgen, weder an einem Unfallort noch auf einer Normalstation eines Krankenhauses.
Damit diese Person zum Organspender wird, muss diese Person zu Lebzeiten einen Organspendeausweis ausgefüllt haben und/ oder ihre Angehörigen entsprechend informiert haben und/ oder eine entsprechende Patientenverfügung hinterlegt haben. Die Angehörigen können und sollen im Fall des unumkehrbaren Hirnfunktionsausfalls den mutmaßlichen Willen des Hirntoten bezogen auf eine Organspende gegenüber den Ärzten erklären, d.h. ohne Vorliegen eines Organspendeausweises können auch die Angehörigen einer Organspende zustimmen oder diese verweigern. In der Regel akzeptieren die Angehörigen den Willen des Hirntoten.
Für die Angehörigen bedeutet das: im ungünstigsten Moment, nach Erhalt der traurigsten aller möglichen Nachrichten, eine der schwersten möglichen Entscheidungen zu treffen.
Dieser Weg der Zustimmung ist im deutschen TPG als „erweiterte Zustimmungslösung“ definiert. Der Wunsch dieser Menschen, als Hirntoter Organspender sein zu wollen, wird in Deutschland im Zusammenwirken von Krankenhäusern, Transplantationszentren und der Deutschen Stiftung Organtransplantation (DSO) umgesetzt.
Was sind die Gründe für die o.g. langen Wartezeiten auf eine Organspende in Deutschland?
Es gibt einen Wert, der die Organspendebereitschaft einer Bevölkerung beschreibt: die Anzahl der Organspender pro 1 Million Einwohner. Der Wert für Deutschland ist über die Jahre immer weiter gesunken und liegt in Deutschland für 2021 bei 11,2.
Zum Vergleich Zahlen für 2021: In Spanien lag dieser Wert bei 40,2, in Kroatien bei 29,5, in Österreich bei 20,4, in den USA bei 41,9.
Diese unglaublich niedrige Spenderzahl hat fatale Folgen für die Menschen auf der Warteliste und ihre Angehörigen: Sie warten bei uns im Durchschnitt neun Jahre auf eine Niere, in Österreich hingegen nur gut 12-18 Monate, in Spanien sogar nur zwölf Monate!
Aus welchen Gründen gibt es diese Unterschiede bei den Wartezeiten? Alle genannten Länder sind vom medizinischen Standard mit Deutschland vergleichbar. Nun, vergleichen wir den europäischen Tabellenführer Spanien mit dem Tabellenletzten Deutschland: Es gibt zwei wesentliche Unterschiede zwischen Spanien und Deutschland das Transplantationswesen betreffend:
Zu 1) Spanien:
Schauen wir zunächst auf die Transplantationskoordinatoren, die es in Deutschland in den Entnahmekrankenhäusern auch gibt, in Deutschland heißen sie Transplantationsbeauftragte.² Es gibt nicht wenige von ihnen, die zu dieser Rolle gekommen sind wie die Jungfrau zum Kind. In der Realität haben sie etliche andere Aufgaben, zusätzlich sollen sie sich halt darum kümmern, potenzielle Organspender (auf den Intensivstationen der sog. „Entnahmekrankenhäuser) zu identifizieren. Unseres Wissens gibt es keine Kontrolle über die zur Finanzierung der Transplantationsbeauftragten verwendeten Mittel, da ihre Finanzierung pauschal erfolgt.
Darüber hinaus ist das Transplantationswesen in Deutschland weder verstaatlicht noch zentralisiert. In Deutschland sind die Entnahmekrankenhäuser in privater, kommunaler und bundesländischer Trägerschaft. Erschwerend kommt hinzu, dass es über das Moralisch-Ethische hinaus so gut wie keinen Anreiz für ein Krankenhaus gibt, potenzielle Organspender zu erkennen.
Hat die unter ² beschriebene Änderung des TPG irgendetwas Positives, also die Steigerung der Zahl der Organspenden bewirkt?
Nein! (siehe Seite 6 des DSO-Jahresberichts 2021)
Zu 2) Widerspruchsregelung:
In mittlerweile fast allen Ländern Europas gilt die Widerspruchsregelung. Nur noch in Deutschland, Rumänien, Dänemark, Griechenland und Litauen gilt die sog. Zustimmungsregelung. Frankreich hat 2017 die Einführung der Widerspruchsregelung beschlossen, die Niederlande haben dies im Februar 2018 beschlossen, England im Februar 2019, Schottland im Jahr 2021, die Schweiz im Mai 2022. Begründung in allen Fällen: Verringerung der Wartezeiten auf ein Organ.
Übrigens: Österreich hat seit dem 1.1.1995 hat eine Widerspruchsregister. Mit Stand 1.1.2021 hatten sich 53.483 Personen eingetragen, dies entspricht bei knapp 9 Mio. Einwohner ca. 0,6% (der Bevölkerung). Wir finden dies erwähnenswert, weil sich Österreich und Deutschland soziokulturell eher wenig unterscheiden und diese geringe Zahl einen guten Hinweis darauf gibt, wie überwältigend gross die passive Zustimmung zur Organspende ist.
Im September 2018 hat der damalige Bundesgesundheitsminister Jens Spahn mit Unterstützung seines Nachfolgers Prof. Karl Lauterbach die Einführung der Widerspruchsregelung auch für Deutschland angeregt und eine breite gesellschaftliche Diskussion angestoßen. Im Ergebnis führte dies am 16.01.2020 im Bundestag zu einer weiteren Novelle des TPG: „Das Gesetz zur Stärkung der Entscheidungsbereitschaft bei der Organspende“³. Lesen Sie hier, aus welchen Gründen auch dieses Gesetz keinerlei Verbesserungen für die Wartepatienten bringen wird.
In einer repräsentativen Umfrage der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung aus dem Frühjahr 2022 wissen wir: 84% der Befragten äußern sich positiv zur Organspende, gleichzeitig besitzen nur 39% der Bevölkerung einen Organspendeausweis.
Was sind die Gründe?
Es gibt einige:
Was sagen die Religionsgemeinschaften?
Die beiden christlichen Kirchen in Deutschland bezeichnen Organspende als „letzten Akt der Nächstenliebe“. Auch der Islam (mit Ausnahme der wahabitischen Auslegung des Korans) sieht es ebenfalls so.
Was sagt Karl Lauterbach, der aktuelle Bundesgesundheitsminister?
„Wer nicht spenden will, muss vorher ‘Nein’ sagen. Notwendig wäre ein Register, in das man sich eintragen kann, wenn man nicht bereit ist, zu spenden.“
Empfehlenswert ist ein Register analog zu dem Widerspruchsregister in Frankreich. Dort kann jeder seinen Widerspruch telefonisch, schriftliche (Brief/ Mail) oder im Self-Service abgeben/ ändern/ löschen.
Es kann jeden treffen. Jederzeit.
Was sagen andere zur Möglichkeit der Widerspruchsregelung?
Es kann jeden treffen. Jederzeit.
Eine verschleppte Grippe, eine plötzlich auftretende Autoimmunerkrankung oder eine Geburt (der Mutter) können zum Organversagen und somit zur Warteliste (oder zum Tod) führen.
Wir verfolgen das Thema Organspendermangel seit ca. 28 Jahren intensiv. Seit 28 Jahren wird von der Politik und anderen Willensbildnern argumentiert, dass wir mehr Aufklärung zu diesem Thema benötigen, damit Menschen sich bereit erklären, im Fall ihres möglichen Hirntodes Organspender zu werden. Wir versuchen, mit diesem Artikel aufzuklären. Gleichzeitig sind in den letzten 28 Jahren die Wartezeiten und damit die Situation für die Betroffenen immer schlechter geworden, sodass wir zu dem Schluss kommen, dem Beispiel von nahezu allen Ländern Europas zu folgen. Das Modell der Aufklärung hat in Deutschland leider komplett versagt. Und glauben Sie uns, es liegt nicht an dem Willen, den Kompetenzen und der zeitlichen Verfügbarkeit von uns Patienten, die wir in Volkshochschulen, Schulen, Firmen, Behörden, Ärztekammern usw. unsere aufklärenden Vorträge halten. Es liegt u.E. am fehlenden politischen Willen, wirkungsvolle Kampagnen zu starten á la „Gib AIDS keine Chance“.
Was uns sehr wichtig ist: Durch die Widerspruchsmöglichkeit wird niemand in seinen Rechten eingeschränkt. Gleichzeitig wird es immer sehr viele Menschen geben, die sich, warum auch immer, für dieses Thema nicht interessieren oder ihre Lücke zwischen theoretischer Zustimmung und Umsetzung durch das Tragen eines Organspenderausweises nicht schliessen können. Diese würden durch die Widerspruchsregelung (im Fall ihres Hirntodes, man kann es nicht oft genug sagen und schreiben) zu potenziellen Organspendern. Wir müssen muss klar sagen: Das ist der große Nutzen der Widerspruchsregelung: daß die o.g. Lücke so viel leichter geschlossen werden könnte.
Uns wäre es natürlich lieber, jeder würde sich zu Lebzeiten entscheiden. Egal, ob dafür oder dagegen. Mit einer Entscheidung erspart man seinen Angehörigen einen großen Konflikt, im Fall des Falles.
Entscheiden Sie!
Jeder möge sich fragen: Was wünsche ich mir, wenn mein Kind, mein Partner, meine Mutter plötzlich auf ein Herz, eine Leber, eine Niere angewiesen ist? Will ich dann die bestmögliche Behandlung oder akzeptiere ich den nahenden Tod für das Kind, den Partner, den Vater? Und, wenn mein Kind, mein Partner, meine Mutter und ich als Angehöriger die bestmögliche Therapie, also die Transplantation wollen: Wo soll das Organ herkommen, wenn so wenige Menschen Organspender sein wollen oder können. Es geht eben nicht immer und ausschließlich darum, was gegeben oder nicht gegeben werde könnte. Es geht auch darum, dass Ihre Angehörigen auf ein Organ angewiesen sein könnten (Gott möge es verhüten) und weiterleben können sollen.
Es gibt kein Recht auf Organspende!
Es gibt auch keine Pflicht zur Organspende, weder juristisch noch moralisch, auch bei einer Widerspruchsregelung nicht. Jeder kann widersprechen. Manche halten dies für unzumutbar. Alle Leidenden, ihre Angehörigen und alle anderen Unterstützer halten die Abgabe eines Widerspruchs für zumutbar. Niemand muss sich inhaltlich mit dem Thema/ dem eigenen Tod auseinandersetzen, um zu widersprechen. Wer das Einlegen eines Widerspruchs ohne Auseinandersetzung mit dem Thema schon als unzumutbar betrachtet, findet bei den Wenigsten dafür Verständnis.
Es sollte jedoch das Recht auf die bestmögliche Therapie geben.
Für alle, die dies wollen.
Und es muss das Recht auf Widerspruch gegen Organspende geben.
Für alle, die dies wollen.
Beides ist möglich.
Für die, die nichts wollen, trifft der Staat/ die Gesellschaft die Entscheidung analog zum Erbrecht: Setzt man kein Testament auf, so kommt es zur gesetzlich vorgesehenen Erbfolge. Legen Sie nach Information durch das Gericht (über die Erbschaft) keinen Widerspruch innerhalb sechs Wochen ein, so erben Sie, eventuell auch die Schulden des Erblassers.
Alle Staaten Europas (ausser Deutschland, Dänemark, Rumänien, Griechenland und Litauen) beziehen durch die dort existierende Widerspruchsregelung glasklar Stellung und empfehlen als „vom Staat erwünschte Haltung die „angenommene Zustimmung“ zur Organspende im Fall des Hirntods.
Es kann jeden treffen. Jederzeit.
III FAZIT/ EMPFEHLUNGEN/ FORDERUNGEN
Wir benötigen eines bessere Erkennung der möglichen postmortalen Organspender.
Wir benötigen eine bessere Vergütung der Krankenhäuser im Rahmen der möglichen Feststellung des Hirntods und der möglichen Einholung der Zustimmung der Angehörigen für eine Organspende.
Das reicht jedoch nie und nimmer.
Wir benötigen die Einführung der Widerspruchsregelung durch eine Änderung des TPG.
DIE ORGANSPENDE IN DEUTSCHLAND BRAUCHT EIN NEUES HERZ!
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Zu den Dialysekosten
Die jährlichen Kosten für einen Dialysepatienten betragen ca. € 54.000, demzufolge die jährlichen Kosten für Dialyse ca. € 5,4 Mrd.
Eine Nierentransplantation kostet ca. € 14.000 bis € 55.000 (je nach Quelle), arithmetisches Mittel ca. € 34.000. Theoretisch könnten also für die ca. 6.600 auf eine Niere Wartenden (per 31.12.2021) bei einer Reduktion der Wartezeit von z.Zt. 9 Jahren auf 1 Jahr (z.B.) Dialysekosten von ca. € 2,85 Mrd. eingespart werden. (6.600 Patienten x € 54.000 Jahresdialysekosten x 8 Jahre).
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¹ Ca. 95% aller Dialysepatienten wählen diese Form der Dialyse (sog. Hämodialyse), ca. 5% der Dialysepatienten wählen die sog. Bauchfell- oder Peritonealdialyse.
² Seit 2019 („Zweites Gesetz zur Änderung des Transplantationsgesetzes (TPG) – Verbesserung der Zusammenarbeit und der Strukturen bei der Organspende“) gibt es auch in Deutschland Transplantationsbeauftragte in den ca. 1.200 Organ-Entnahmekrankenhäusern, sie müssen sogar freigestellt werden, und zwar pro 10 Intensivbetten in einem Krankenhaus zu 10% (oder 1/10 Planstelle), d.h., dass z.B. in einem Krankenhaus mit 100 Intensivbetten ein Transplantationsbeauftragter in Vollzeit tätig ist (oder zwei zu jeweils 50% usw.) Der Durchschnitt der Intensivbetten pro Krankenhaus in Deutschland beträgt ca. 14,2 .
³Der Gesetzentwurf für die mögliche Einführung der Widerspruchsregelung, der i.W. von den früheren und jetzigen Bundesgesundheitsministern Spahn und Lauterbach forciert wurde, fand zwar bei den Abgeordneten der CDU/ CSU und SPD im Bundestag eine Mehrheit, nicht jedoch bei den Grünen, der FDP, den Linken und der AfD. Vor allem die Grüne Anna Lena Baerbock und der CSU-Abgeordnete Stefan Pilsinger favorisierten den u.E. völlig unbrauchbaren o.g. Vorschlag. Ein repräsentatives ZDF-Politbarometer vom 17.1.2020 stellte fest, dass auch die Mehrheit der Bevölkerung in Deutschland die Widerspruchsregelung befürwortet.
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